Минздрав РФ одобрил проект клинических рекомендаций по РАС, разработанный при поддержке фонда «Выход»
Клинические рекомендации «Расстройства аутистического спектра у детей», разработанные при поддержке фонда «Выход», одобрены 17 июля 2020 года Научно-практическим советом Минздрава России.
Разработчиком одобренного проекта клинических рекомендаций является Ассоциация психиатров и психологов за научно обоснованную практику.
Созданию КР предшествовало обращение в августе 2019 года родителей детей с РАС от Ассоциации «Аутизм-Регионы» в Фонд «Выход» с просьбой поддержать разработку современных клинических рекомендаций, основанных на науке и соответствующих принципам доказательной медицины. Родители рассказали фонду о серьезных проблемах с диагностикой и лечением детей с РАС в системе здравоохранения, о повальном назначении детям нейролептических и антипсихотических лекарств, необоснованной госпитализации детей для постановки диагноза и др. Фонд «Выход» со своей стороны обратился к независимой группе экспертов детской психиатрии, которым доверяют родители из всех регионов России и деятельность которых по праву относится к доказательной медицине. В последующем группа объединилась в профессиональную медицинскую НКО - Ассоциацию психиатров и психологов за научно обоснованную практику.
Фонд «Выход» поддержал деятельность Ассоциации по разработке клинических рекомендаций «Расстройства аутистического спектра у детей», которые были направлены на утверждение в Минздрав России 7 мая 2020г. Участие в разработке рекомендаций приняли ведущие российские ученые, доктора и кандидаты медицинских наук, практикующие врачи (психиатры, неврологи) и клинические психологи, а также международные эксперты. Важным прецедентом при создании документа для профессионального медицинского сообщества стало участие в рабочей группе самих родителей детей с РАС. Представительство пациентских организаций обеспечили члены самого масштабного объединения родительских НКО - Ассоциации «Аутизм-Регионы».
Кроме соответствия формальным требованиям, проект КР и изложенные в нем тезис-рекомендации по диагностике, лечению, реабилитации обладают наивысшими из имеющихся в настоящее время уровнями достоверности доказательств и убедительности рекомендаций по РАС. В ходе работы над клиническими рекомендациями был проанализирован массив научных исследований, метаанализов и систематических обзоров для предоставления актуальной информации по РАС. В качестве валидных и надежных источников в рекомендации отобраны 145 публикаций, из них подавляющее большинство размещено в общемировых научных базах данных EMBASE, PUBMED, COCHRANE, WEB OF SCIENCE, ELIBRARY.
Рабочая группа по созданию клинических рекомендаций рассчитывает на то, что этот документ позволит обеспечить семьям независимо от региона проживания равный доступ к качественной диагностике и ведению пациентов детского возраста с РАС в медицинских учреждениях, а также будет способствовать качественному консультированию родителей и корректному назначению врачами только тех методов лечения и реабилитации, которые имеют научные доказательства эффективности.
Благотворительный Фонд «Выход» благодарит доноров за помощь менять жизнь людей с РАС в России к лучшему.
Евгений Бондарь, член правления Ассоциации «Аутизм-Регионы», член правления международной ассоциации Autism-Europe, ведущий научный сотрудник Новосибирского государственного университета, папа Саши, 10 лет.
«Родители детей с аутизмом, обращаясь к представителям системы здравоохранения, ожидают помощи для своих детей. В настоящий момент детская психиатрическая служба обычно назначает детям лечение, которое не может помочь. Это как правило устаревший, не обоснованный научно подход к лечению, опирающийся на чрезмерное использование психофармакологии, а также различные дополнительные подходы и процедуры, эффективность которых не проверена в клинических испытаниях. Эта ситуация связана с многими факторами, но основным является то, что детский психиатр просто не знает, какие диагностические, коррекционные и лечебные процедуры и методики можно предложить ребенку с РАС, основываясь на принципах доказательной медицины. Родители, не видя реальной помощи от государства, разочаровываются в официальной медицине. Многие из них в итоге обращаются за помощью к различным целителям, обещающим излечение для их детей. Другие вынуждены продавать квартиры, отдавать последнее, чтобы обеспечить для детей эффективную работающую помощь с использованием услуг негосударственных центров. Эта ситуация, конечно же, является недопустимой. Для родителей всей России новые клинические рекомендации -- это первая ступень лестницы к стабильному достойному будущему для их детей. Теперь каждому врачу доступен список диагностических инструментов, фармакологических препаратов и психолого-педагогических методик, по безопасности и эффективности которых существуют объективные научные данные, список тех кирпичиков, из которых должна строиться».
Авдотья Смирнова, режиссёр, сценарист, президент Фонда содействия решению проблем аутизма «Выход»:
«Мы очень рады, что проект клинических рекомендаций по РАС, разработку которого поддержал фонд «Выход» в 2019 году, одобрен МЗ РФ. Вместе с родителями детей с аутизмом мы надеемся, что это означает новый этап в создании системы помощи детям и взрослым с РАС в России. Аутизм – это сложная проблема, имеющая межведомственный и междисциплинарный характер. И мы надеемся, что вслед за доказательной медициной свое слово скажет доказательная педагогика, поскольку среди методов помощи людям с аутизмом в мире главенствуют психолого-педагогические методы. Если каждый врач будет рекомендовать методы, основанные на научной доказательности, а каждый педагог будет ими владеть – помощь людям с аутизмом станет доступной и эффективной. Тогда гораздо больше людей с РАС смогут не оказаться в ПНИ, а реализовать свои законные права на жизнь в обществе. Спасибо всем, кто сделал это событие возможным!»
Анна Портнова, д.м.н., президент Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику, главный внештатный детский специалист психиатр Департамента здравоохранения г. Москвы, руководитель Отделения клинико-патогенетических проблем детской и подростковой психиатрии ФГБУ «НМИЦ психиатрии и наркологии имени В.П.Сербского» Минздрава России.
«Клинические рекомендации - это не скрижали, они должны изменяться по мере того, как меняется научное поле, изучающее расстройства аутистического спектра, и мы надеемся на то, что у нас будет возможность поддерживать их в актуальном состоянии. Ученые всего мира находятся в непрерывной исследовательской работе, и данные, полученные в ходе этой работы, должны быть основой для принятия решений российскими врачами. Благодаря проекту КР, одобренному МЗ РФ 17 июля, это станет возможным. Впереди много работы - необходимо внести изменения в Национальное руководство по психиатрии, крайне важно разработать Руководство по ведению детей с РАС педиатрами, нужны рекомендации для врачей других специальностей, которые в своей практике непременно сталкиваются с детьми с РАС, так как распространенность аутизма очень высока - около 1% детей в популяции имеют это расстройство. Мы также надеемся, что благодаря внедрению инструментов диагностики, рекомендованных в КР, выявляемость РАС в России станет лучше, а это значит, что больше детей получат квалифицированную и эффективную медицинскую помощь. Мы считаем, что это стало возможным благодаря решениям, принятым МЗ РФ и закрепленным Приказом N103н Минздрава России, который требует от всех разработчиков КР опираться на принципы доказательной медицины».
