В фонде "Выход" прошло заседание научно-экспертного совета
16 июля состоялось заседание научно-экспертного совета фонда «Выход». В нем приняли участие психиатр и эпидемиолог Эрик Фомбон, клинический психолог Патрисия Хоулин, клинический психолог Кэтрин Лорд, глава научно-экспертного совета — Елена Леонидовна Григоренко, эксперт фонда «Выход», д.м.н. Анна Портнова, а также президент фонда Авдотья Смирнова и члены управляющего совета. Кроме того, на заседании присутствовали руководители направления «Наука» ассоциации «Аутизм-регионы» Евгений Бондарь и Евгения Лебедева.
В ходе заседания эксперты обсудили проблемы, связанные с развитием системы диагностики РАС и помощи людям с РАС в России. В первую очередь, речь шла о создании национального реестра эффективных практик, который содержал бы в себе информацию о том, какие методы имеют под собой наиболее солидную доказательную базу, и позволил бы вести продуктивный диалог с органами исполнительной власти о внедрении научно обоснованных методов помощи в системе здравоохранения, образования и социальной защиты. Как отметила Авдотья Смирнова, в условиях, когда большинство школ в стране — государственные, очень важно дать властям объективное представление о том, какие практики действительно работают и не станут пустой тратой бюджетных средств. Именно поэтому в России необходим национальный реестр — в противном случае родительские организации и профильные фонды неминуемо будут сталкиваться с контраргументом, что американские практики эффективны только для американских детей.
Эксперты подчеркнули, что в случае создания такого реестра, в нем должны быть не просто указаны конкретные методы, а должны быть определены направления и подходы, которые необходимо применять. И, конечно же, все указанные в реестре практики должны быть адаптированы к российскому культурному контексту и применяться с учетом большой гетерогенности расстройств аутистического спектра: «Дети с аутизмом очень разные, и их семьи тоже очень разные, поэтому мы должны адаптировать вмешательства таким образом, чтобы они отвечали их потребностям», — отметила Патрисия Хоулин.
Не стоит говорить специалистам, которые твердо привержены устаревшим и неэффективным практикам, что они работают неправильно, добавила Кэтрин Лорд. Важно показать им, что эффективные, научно обоснованные практики — это возможность научиться чему-то новому. «Вместо того, чтобы говорить: „То, как вы работаете, не помогает“, вы можете сказать: „Вот то, чему вы можете научиться, то, что вы можете добавить в свою работу“», — пояснила она.
Еще одним ключевым вопросом в обсуждении стал вопрос определения распространенности РАС в России. Сегодня только чуть более 30 тысяч детей в РФ имеют официальный диагноз, при том что, по прогнозу (рассчитанному исходя из мировой распространенности РАС на 1% детской популяции), их должно быть более 300 тысяч. В этой связи эксперты выразили готовность сотрудничать с российскими учеными в исследовании превалентности. Однако, как предупредил Эрик Фомбон, нужно быть готовым к тому, что подобное исследование будет продолжительным и займет годы. Но это не умаляет значения такого рода исследований. Он привел в пример опыт Мексики, Катара, Саудовской Аравии и Южной Кореи: во всех этих странах инициативные группы, работающие над изменением системы помощи людям с РАС, начинали с определения того, сколько по факту людей с аутизмом в их странах. Эмпирические исследования и сбор информации помогли построить диалог с органами власти. «Это важная цель, но я должен сказать, что для ее достижения нужно очень много времени», — отметил доктор Фомбон. Обращение к опыту других стран может помочь найти правильные точки входа в исследование и оптимизировать его. «Это может стать хорошим отправным пунктом», — заключил он.
Эксперты затронули также вопросы телемедицины и того, как в условиях пандемии коронавируса в США система здравоохранения начала меняться и искать технологические решения для всех сфер помощи людям с РАС. Что-то сработало, что-то – нет, но поиск продолжается. Конечно же, речь не идет о том, чтобы диагностировать аутизм в онлайн-режиме, но некоторые виды удаленной помощи оказались, на взгляд ученых и практиков, возможными. «Например, работа с родителями детей с РАС неплохо показала себя», — заметила Кэтрин Лорд.
Кроме того, эксперты обсудили, к каким источникам и ресурсам могут обращаться ученые, практики и родители, чтобы быть в курсе мировых трендов в сфере исследований РАС. Они также сообщили о своей готовности рекомендовать материалы для перевода на русский и для распространения их на официальном сайте фонда и в проекте «Аутизм.Исследования».
Фонд «Выход» благодарит всех участников заседания научно-экспертного совета и уверен, что сотрудничество с топовыми мировыми исследователями поможет реализовывать стратегию работы фонда еще эффективнее.
